O menino que não para de sorrir

Quem vê o lindo sorriso de Ollie Petherick, não imagina o que ele sofre. O menino de apenas dois anos tem que lidar com uma doença de gente grande. Diagnosticado com a  síndrome de Angelman, que ocasiona dificuldade de aprendizado ele carrega um sorriso permanente em seu rosto. Existem apenas 1.000 casos conhecidos no Reino Unido

“O sorriso de Ollie e a personalidade feliz dele fazem tudo valer a pena. Eu posso estar sem dormir há dias, mas seu sorriso nunca me deixa desanimar. Ele tem um jeitinho que faz você sentir sua emoção, e sua risada é simplesmente fantástica”, disse a mãe, Annie Campbell, ao “Daily Mail“.

Síndrome de Angelman é um distúrbio genético–neurológico nomeado em homenagem ao pediatra inglês Dr. Harry Angelman, que foi quem descreveu a síndrome pela primeira vez em 1965. Caracteriza-se por atraso no desenvolvimento intelectual, dificuldades na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorrisofrequente. Além disso, é um exemplo clássico de imprinting genômico causado pela deleção ou inativação de genes críticos do cromossomo 15 herdado da mãe. Sua síndrome irmã é chamada de síndrome de Prader-Willi, sendo causada pela deleção de genes paternos.

Angelina Jolie retira seios para evitar câncer

Hoje fui surpreendida com a notícia de que Angelina Jolie teria feito uma mastectomia dupla, para evitar o câncer de mama. A princípio pensei que fosse uma pegadinha desses sites que inventam coisas, mas com a notícia sendo replicada por veículos importantes, agora não me resta dúvida. Ela que aos 37 anos, mantém a fama de ser uma das mulheres mais belas do mundo, mostrou ao mundo que a vaidade fica de lado quando o assunto são os filhos. Sim, foi por eles que ela fez o que muitas mulheres fazem quando já estão acometidas pela doença.

Com um risco de 87% de desenvolver câncer de mama e de 50% de ter câncer de ovário. Segundo a atriz ao “The New York Times” ela quis reduzir ao máximo o risco de ter a doença já que é mãe de seis filhos. O processo de retirada começou em fevereiro e só agora foi concluído. A mãe de Jolie lutou contra o câncer por quase uma década e morreu aos 56 anos.

Sabemos que os seios são a maior parte de feminilidade de uma mulher, o que torna esse gesto ainda mais admirável. “Eu me sinto segura de que fiz uma escolha dura e que de maneira nenhuma diminui minha feminilidade”, disse ela.

Meu pai, meu coração

Tem coisa melhor no mundo que chegar em casa e ter alguém te esperando?
Alguém preocupado com você, perguntando sobre o seu dia, suas dificuldades, suas perdas e suas vitórias?
Alguém sempre disposto, com um ombro amigo, pronto para te ouvir, te abraçar?

Engana-se aquele que se acha forte o suficiente para lutar contra seus problemas, matando um leão por dia nessa selva de pedras. E que selva! Dificuldades, angústias, decepções, enfim, a vida nos trás problemas, mesmo sendo bela!

Mesmo sendo possível fazermos algumas escolhas para nortear nossas vidas, devemos nos lembrar que, quando menos esperamos, tem uma pedra no meio do caminho. Às vezes grande como o muro de Berlim. Mas quem tem um pai, tem um alicerce em que se restabelecer. Um pai é muito mais que tudo isso, e precisa ser visto como pai. Ele até pode errar, ou estar errando, mas não deixa de ser pai.

Descobri que pra ser super-herói não basta apenas ter super poderes. O meu super-herói acorda cedo todas as manhãs para ir trabalhar, para me garantir segurança e conforto. Sabe o meu super- herói sempre está lá quando eu preciso, quando não estou me sentindo bem. Meu super- herói tem mais que força e o poder de voar, ele tem o poder de ser pai, e de me amar.

Uma dica a você: dê importância para a presença de seu pai na sua vida; não perca tempo! É tempo de olharmos para o nosso pai, para a essência dele e valorizarmos a sua presença.

O pai da linda moça na foto está internado na UTI do Hospital Sírio Libanês e precisando de um coração, eu não sei como me sentiria se estivesse no lugar dela, só de pensar nessa possibilidade eu perco o chão. Existem várias formas de demonstrarmos o nosso amor, doar órgãos é uma delas. É um jeito de manter vivo quem amamos através dos olhos de outras pessoas. Incentive seus amigos e parentes e serem doadores, porque amanhã pode ser o seu pai precisando de um coração.

O último desejo de uma jovem que vai morrer

Talvez o nome de Alice Pyne, de 17 anos, não te diga muito; no entanto, o que esta garota enfrenta merece notoriedade, ela tem câncer e um último desejo. Alice vive com seus pais em Ulverston, Reino Unido e sofre de um Linfoma de Hodgkin desde os onze anos e quando descobriu que o câncer contra o qual luta há quatro anos é terminal, se decidiu a abrir um blog para contar em seu dia a dia, seus sentimentos e suas experiências.

Ela também criou uma lista de coisas que quer fazer antes de morrer, e já conseguiu realizar alguns deles como: sair em uma caravana, receber uma massagem nas costas, conhecer os cantores do grupo Take That e inclusive nadar entre tubarões. Também conseguiu conhecer David Cameron, Premiê de seu país, para pedir um maior esforço na promoção da doação de medula óssea. 

Ainda entre as coisas que Pyne deseja realizar estão: ir ao museu do chocolate Cadbury World, treinar golfinhos e ir ver baleias no mar. Ademais, a lista inclui um desejo muito particular: Alice Pyne quer converter-se em Trendig Topic, um desejo adolescente bobo, mas compreensível, que parece não estar muito longe já que a tag #Alicebucketlist está se tornando cada vez mais popular por contar com suas contas ativas no Twitter (@Alice_Pyne) e Facebook, e ser, pouco a pouco, uma cara e nome conhecidos por sua história enfrentada com grande vitalidade. Algumas de suas fãs pages podem ser encontradas em Alice Pyne e Alice Pyne Bone Marrow Recruitment Appeal.

A lista de Alice tem até nome “A lista de Bucket“, o nome veio do filme The Bucket List (Antes de Partir no Brasil), protagonizada por Jack Nicholson e Morgan Freeman, que narra as aventuras de dois homens doentes de câncer que fogem de um hospital para tentar realizar seus últimos desejos.

Leia também o último desejo de um fã de Star Trek, aqui.

Pai diz não à guerra entre Irã e Israel

Durantes séculos as guerras foram responsáveis pela morte de milhares de pessoas. Criado por uma pai de família e cidadão de Israel, esse homem de 41 anos resolveu demonstrar seu amor para com seus companheiros do Iran, e fazer um apelo as pessoas para que ajudem a difundir essa mensagem e conscientizar a humanidade de que nós não queremos guerras e que o povo quer paz! O post ganhou proporções muito grandes, e repercute mundialmente.

 

 

Mais de 140

Adolescentecom câncer compõe canção para se despedir dos familiares

Quando se tem apenas meses de vida, como você diz adeus? Como tantos outros doentes terminais de câncer antes dele, Zach Sobiech viu na música uma forma de se expressar. Com apenas 17 anos de idade, ele criou criou uma canção comovente, intitulada Clouds ou em tradução livre “Nuvens”. No refrão ele diz “E nós vamos subir, subir, subir, mas eu vou voar um pouco mais alto. Vamos atravessar o telhado…”.

Em 2009, aos 14 anos, Zack foi diagnosticado com diagnosticado com Osteossarcoma, um tumor maligno que ataca os ossos. Várias operações e sessões de quimioterapia foram realizadas, mas em maio deste ano os médicos lhe disseram que o câncer havia se espalhado e que ele só tinha poucos meses de vida. Infelizmente pra ele a doença não tem mais tratamento.

Por mais doloroso e terrível a família dele criou uma fundação chamada Zach O Fundo Osteossarcoma Sobiech. Cada compra do álbum feito por Zack vai reverter o dinheiro para a pesquisa do câncer que ele tem. Também poderão ser feitas doações através do link  aqui.

 

Sou blogueira, sou guerreira! (Update)

(Infelizmente A Manuela perdeu a luta contra o câncer em outubro deste ano)

Descobri o nódulo em Agosto de 2011, mas já sentia há bastante tempo, eu confundi com leite empedrado, não dei a devida importância, não conseguia marcar médico por causa do trabalho, e o diagnóstico foi tardio.

Sou Manuela Nygaard tenho 28 anos, atualmente não trabalho, parei por causa do câncer. Eu trabalhava com vendas, estava entrando no ramo imobiliário. Minha vida financeira está uma porcaria, não posso trabalhar, não tinha carteira assinada, logo não tenho direito a benefícios. Me trato pelo SUS, tenho tido sorte com o tratamento (transporte gratuito, hospital de qualidade, etc). Sou blogueira ha quase 3 anos.

Tenho amplo histórico de câncer na família. Papai morreu quando eu tinha 7 anos com câncer de próstata. No dia em que fiz a ultrassom que diagnosticou meu câncer eu só lembrava isso: meu filho estava prestes a fazer 6 anos, assim como eu quando papai foi diagnosticado.

 “Passei uma semana chorando, achando que iria morrer e deixar meu filho órfão”

Depois que o susto passou me dei conta de que poderia lutar, que mesmo se perdesse a luta deveria deixar um exemplo pro meu filho e é isso que eu faço. É difícil, tem horas em que realmente a dor e a dúvida abatem, mas é preciso, não há opção.

Mamãe não consegue olhar pro meu seio. Eu fui mostrar pra ela super feliz por ter tido uma melhora visível no aspecto (meu seio está deformado por causa do câncer) e ela chorou.

Meu filho sente claro, não demonstra tanto, mas sente. Ele leva tudo na brincadeira, natural de uma criança. Quando raspei a cabeça o pai dele brincou fazendo um moicano e ele se divertiu bastante. Eu tento amenizar ao máximo pra ele, mesmo ele dizendo que não se importa eu notei que a minha careca o incomodava, por isso pedi á Fundação Laço Rosa uma peruca, e o brilho nos olhos dele e a alegria ao me ver buscá-lo na porta da escola com aquela peruca me fizeram nunca mais querer sair de casa com ele sem ela.

Meu marido e eu estávamos em crise ha vários meses (talvez anos). No fatídico dia da ultra eu havia pedido a separação. Mas continuávamos morando juntos. Após o diagnóstico, cedendo à pressão de todos e ao sentimento, nos reconciliamos. No final de Abril nos separamos novamente. Passamos uma semana separados, voltamos e estamos melhor do que nunca.

“Existe sexo e desejo sim após o câncer! É diferente, muito diferente!”

Às vezes a minha autoestima está tão baixa que eu não consigo ficar sem blusa perto do meu marido (ainda não operei, mas meu seio está muito deformado). Depois que recebi a peruca por várias vezes eu tenho usado pra namorar com meu marido.

“São pequenos detalhes que nos faz sentir mais mulher”

O cabelo, os seios são símbolos da sexualidade feminina e são eles os mais afetados, por muitas vezes eu me pego triste, por várias me permiti chorar, mas não me deixo abater. Tenho consciência de que a minha qualidade de vida com o câncer pode piorar muito se eu me deixar abater.

“Não sou tão forte quanto falam”

Poderia chorar me lamentar, mas estou procurando algo para ocupar a minha cabeça e não permitir que a dor seja mais forte do que a minha vontade de vencer. Vejo muitas mulheres com câncer deprimidas, pra baixo. Eu também fico pra baixo, me deprimo, mas penso em primeiro lugar em vencer.

“Não há vitória sem luta e não há luta sem esforço”

Meu câncer é do tipo Carcinoma Ductal Infiltrante, quando iniciei meu tratamento eu tinha grandes chances de fazer uma cirurgia conservadora, tirar somente um pedaço do peito  mas a quimioterapia não teve o efeito esperado e hoje já é falada na possibilidade de uma cirurgia radical, tirar o seio inteiro e reconstruir posteriormente.

Tenho ovários micropolicisticos. Nunca menstruei dois meses seguidos na mesma data, depois que comecei a quimioterapia todo dia 1 a minha menstruação vem! Por que to falando isso? Porque eu uma menina nova, 28 anos, com problemas hormonais esta com câncer e após o tratamento o problema hormonal se regularizou. Alguma ligação há nisso.

E de fato conforme diagnosticado em exames meu câncer é alimentado por hormônios, o que deve me render cinco anos de medicação pós-cirurgia pra evitar que o câncer volte. Provavelmente após isso estarei infértil e na menopausa, isso antes dos 35 anos, eu não sonho em ser mãe novamente, até porque perdi três bebês. Não quero passar por isso novamente, mas já vi muitos casos de mulheres jovens como eu que ainda não tem filhos e que não tem condições de pagar 20 mil pra ter os óvulos congelados (isso no banco de óvulos mais barato, o valor pode duplicar). Isso de fato é desesperador.

O câncer nos deforma de diversas formas, engordei 6 quilos, tem mulheres que engordam o dobro disso. Sem contar a perda dos cabelos, a tristeza, muitas vezes o marido não compreende nem apoia como deveria, a autoestima é muito abalada.

Procuro o tempo todo me animar, levantar o meu astral. Quando sinto que não estou bem me arrumo, em casa mesmo, maquilo, ponho a peruca, me perfumo tudo pra me sentir melhor. Quando percebi o poder de um batom e um rímel nunca mais me deixei abater.

Minha mãe cuida da casa, do meu filho, provê boa parte do sustento da família, e agradeço muito por isso. Se fossemos somente meu marido e eu não sei se daria conta. Muita não tem a sorte de poder contar com uma mãe por perto como eu tenho.

“É difícil lidar com os sentimento alheios”

Eu vejo a dor na minha mãe por me ver assim, assim como naqueles que são mais próximos. E é frustrante não poder fazer nada para impedir, saber que eu sou o motivo da dor deles.

Graças a Deus nesses últimos meses pude contar com minhas amigas virtuais e reais, conheci mulheres maravilhosas que me ajudaram muito, me levantam quando eu caio, me ajudam a não me abater. A amizade, mesmo que de longe (por telefone, internet) é valiosa e pode ajudar muito.

Cercar-nos de pessoas positivas e de bem com a vida, mesmo que de longe, ajuda a nos mantermos pra cima. Mesmo com tanto apoio é doloroso quando eu olho nos grupos de apoio virtual dos quais participo e vejo que alguém piorou ou morreu. Ou ainda quando se abate uma depressão coletiva e todas começam a se lamentar e chorar juntas, são momentos difíceis, mas necessários não devem ser evitados e sim superados.

Quer saber uma coisa que me incomoda?

Outras pessoas que não sabem lidar com o diferente, assim que raspei a cabeça eu saia na rua, na cara e na coragem “carecona”. Não me incomodava nem me envergonhava só que as pessoas não sabem lidar com o diferente. E por algumas vezes andando na rua com a minha mãe eu a via reclamando das pessoas olhando, falando alto mesmo e isso me incomodou. Comecei a perceber que incomodava meu filho também, daí em diante evitava sair de casa de dia, só saia a noite de lenço.

Uma situação que me incomodou bastante foi ver uma vizinha que estudou com meu filho ano passado assustada ao me ver careca. É só uma criança, mas me deixou assustada, assim como também me incomodou pessoas que se importaram mais com a perda do meu cabelo do que comigo.

 Nesses meses de tratamento eu tenho passado a maior parte do meu tempo no computador, no Facebook, cuidando dos meus blogs, vendo noticias, etc. Nunca fui muito de sair, mas ultimamente eu tenho me forçado a sair de casa. Comecei a caminhar, sempre que aquento (até pra diminuir os malefícios da quimioterapia). Tenho assumido compromissos com meu filho, tipo levá-lo ao futebol ao invés do pai, tenho ido buscá-lo na escola, tenho tentado até frequentar mercados e lojas (que confesso ainda me deixam desconfortável pelo grande volume de pessoas, tenho medo que alguém esbarre em mim e machuque meu seio).

“Só quero enfatizar uma coisa: tenho que ser forte, mas não sou. Há uma enorme diferença no psicológico da gente”

Não acho que devemos tentar ser fortes sozinhas. Existem associações, grupos de apoio (como os Neuróticos Anônimos que conheci a pouco e que ajuda muitas pessoas), grupos virtuais mesmo (como o Amigas do Peito) em que podemos nos ancorar e encontrar forças.

Uma coisa importante: o trabalho das ONGS e associações, ou até mesmo de profissionais independentes que se esforçam em ajudar a causa do câncer de mama. Esses portos seguros tão importantes são desconhecidos pela maioria das mulheres, não tem o apoio e a divulgação necessária, mas tem enorme potencial de ajuda.

Antes de reclamar de qualquer coisa hoje, veja isso

Em 2007, Vibe uma menina dinamarquesa de 5 anos, foi diagnosticada com um tumor cerebral. Por causa de sua localização, foi impossível removê-lo com cirurgia, obrigando a pequena garota a receber  trinta sessões de radiação, quatro quimo-terapias, três quimo-terapias de alta intensidade e um alguns tratamentos experimentais.

Em Janeiro de 2009, ela perdeu a luta contra a doença. Toda a sua trajetória de coragem foi registrada pelas lentes do fotógrafo Thomas Lekfeldt resultando num trabalho emocionante.

Esse ensaio nos faz refletir sobre como damos importâncias para coisas pequenas no nosso dia, uma conta que chegou atrasada, o cabelo que não está como gostaríamos. Mas tudo isso perde a importância depois de ver essas fotos.

Veja o ensaio completo aqui.

Nas ruas por uma vida

Caliane Boni Roque da Silva, tem apenas 10 anos de idade e precisa de uma cirurgia que pode salvar sua vida. Desde o nascimento,ela só consegue se alimentar pela boca, com o uso de duas bombas infusoras. A situação é tão delicada que Caliane não pode dormir fora de casa devido aos equipamentos, o médico que a trata desde criança vai se aposentar e a cirurgia só poderá ser feita no Hospital Sírio Libanês onde o Dr. João Gilberto Maksoud, a esperança da família, atende.

Como o custo aproximado da operação é de R$ 120 mil, amigos e familiares resolveram sair às ruas de São Carlos  (SP), para fazer ‘pedágios’ com o objetivo de arrecadar dinheiro. O plano de saúde da menina cobre os gastos com a alimentação especial, mas não a cirurgia.

CONTRIBUIÇÕES

Interessados em ajudar podem doar qualquer valor por meio de uma conta criada na Caixa Econômica Federal. Agência é 3855, operação 013, Conta Poupança Solidária 30-1. CPF: 394.791.928-02. Telefone para mais informações é  (16) 9185-0019 .

Envie uma mensagem de apoio para Gislaine Boni, mãe de Caliane.

Com apenas um mês de vida após sua primeira cirurgia

CONHEÇA A HISTÓRIA

Meu nome é Caliane, tenho 10 anos e sou um milagre!

Vou tentar contar resumidamente e espero do fundo do meu coração que você se interesse e dê a minha mãe a chance de contá-la com detalhes. Já sofri bastante e hoje ainda continuo na luta, sei que Deus está comigo, pois se não fosse por ele hoje eu não estaria entre minha família. Nestes anos todos tenho suportado muita dor! Nasci bem, mas após um erro médico depois de três dias de vida, o médico disse que eu havia nascido com um problema: Hérnia de Hiato.

Minha mãe tinha pouco conhecimento sobre o assunto e queria esperar para que pudesse resolver quando eu fosse maior, queria comemorar meu nascimento que foi tão esperado por todos, mas como o médico disse que era necessário fazer essa cirurgia enquanto eu ainda estivesse no hospital, que seria simples, etc. Então minha mãe confiando no conhecimento do médico, deixou-me sob seus cuidados e autorizou a cirurgia logo no dia seguinte pela manhã.

Mas o que era para ser uma simples e rápida cirurgia acabou se complicando e depois de mais de 04 horas e meia, o médico disse que tinha sido mais complicado do que ele havia pensado em principio, mas que ficaria tudo bem. Foram passando dias e não ficou nada bem, ninguém sabia ao certo explicar o que havia acontecido comigo. Desconfiada, minha família começou a pressionar os médicos e enfermeiros e acabou descobrindo que havia ocorrido um erro médico e que se eu não fosse transferida rapidamente, morreria em breve.

Minha mãe desesperada junto com toda família, buscaram socorro, para que eu fosse transferida daquele lugar o mais rápido possível, pois o médico responsável nem ia mais me ver na UTI do hospital, acabei sendo mandado para a área de isolamento. Mas o que era para uma tragédia, Deus todo poderoso transformou em milagre e me fez nascer de novo.Eu consegui ser transferida e sobrevivi.

Acabei sendo novamente operada e descobriu-se que nunca houve motivos para que a primeira cirurgia fosse feita. Foram erros seguidos que comprometeram minha infância. Sobrevivi, mas nenhum médico pode garantir que eu teria vida normal. Até hoje já passei por seis cirurgias, tive pseudômonas aos 05 meses, minha mãe chegou a morar no hospital. Fiquei conhecida no Hospital como: um Verdadeiro Milagre, ao sair viva daquela UTI.

Hoje já se passaram 10 anos e eu só me alimento através de uma gastrostomia, ou seja, durante a noite fico ligada à uma bomba infusora, nunca pude me alimentar via oral, não posso ficar longe de casa devido aos meus equipamentos, não posso dormir em uma amiguinha, não posso participar de um acampamento de férias, nem mesmo comer em um aniversário!

O tempo tem passado rapidamente e o médico que me acompanhou até agora está em vias de se aposentar, não há outro que possa fazer a cirurgia que me traga a vida normal, e é por esse motivo que busco sua ajuda neste momento tão importante. Minha mãe está tendo dificuldades para conseguir que o plano médico autorize minha cirurgia que hoje só pode ser feita no Hospital Sírio Libanês onde o Dr. João Gilberto Maksoud, talvez a minha única e última chance de conseguir ser uma pessoa normal, atende.

Dicas de uma guerreira com câncer

Descobrir que tem câncer não é fácil pra ninguém, a diferença está na forma com que cada pessoa lida com a situação. Ane Lopes é portadora de câncer e resolveu gravar um vídeo para dividir com outras pessoas sua experiência. O vídeo foi postado por ela em abril no Facebook, dentro do grupo “amigas do peito”, espaço reservado a portadoras de câncer de mama.

Em seu vídeo publicado através do Youtube ela fala sobre a sensação de descobrir a doença e dá dicas de como lidar com ela.

Eu me lembro exatamente do dia que eu recebi a notícia que estava doente. A sensação que eu tive foi de que eu tava em um sonho, é a mesma coisa que a gente sente quando alguém  vem dar a notícia de que um parente morreu.

Confira, abaixo o vídeo depoimento completo.